Assistere presenze assenti. Una ricerca sulle famiglie di persone in stato vegetativo
Autori e curatori
Contributi
Luca Albertini, Alessia Bastianelli, Mirko Carollo, Elena Clara, Mario De Marco, Chiara Deamicis, Mara Gugel, Francesco Maietta, Carlo M. Nazor, Nadia C. Oprandi, Claudio Vianello, Maria Grazia Viola
Livello
Studi, ricerche
Dati
pp. 208,      1a edizione  2013   (Codice editore 1614.2.1)
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In breve
La prima ricerca empirica condotta in Italia su un campione di famiglie di persone in stato vegetativo. La ricerca ha analizzato con diverse metodologie la condizione dei familiari delle persone in stato vegetativo e l’impatto sulle loro vite che il prendersi cura di questa tipologia di pazienti comporta.
Utili Link
Avvenire Ansia e depressione (di F.Loz.)… Vedi...
Corriere del Trentino Assistere i propri cari tra emozioni e costi (di Erica Ferro)… Vedi...
l'Adige Quando a soffrire è colui che assiste (di Andrea Tomasi)… Vedi...
Trentino Un congiunto in coma ti cambia la vita (di Paolo Piffer)… Vedi...
Studia Patavina Recensione (di Giuseppe Trentin)… Vedi...
Presentazione del volume

La condizione delle persone in stato vegetativo ha attratto negli ultimi anni l'interesse del grande pubblico e degli esperti di bioetica, anche in virtù dell'eco mediatica di vicende come quella di Eluana Englaro. Poco spazio e poca attenzione sono invece stati riservati alle figure che quotidianamente e per molti anni ne curano l'assistenza, ossia i familiari dei pazienti stessi (i cosiddetti caregiver informali) e gli operatori socio-sanitari (caregiver formali).
Il volume intende colmare questa lacuna, presentando i risultati della prima ricerca empirica condotta in Italia su un campione di famiglie di persone in stato vegetativo. Tale ricerca - finanziata dalla Regione del Veneto e cofinanziata dalla Fondazione Cariparo e della Veneto Banca Holding - si è proposta di analizzare con diverse metodologie la condizione dei familiari delle persone in stato vegetativo e l'impatto sulle loro vite che il prendersi cura di questa tipologia di pazienti comporta.
Gli aspetti indagati dalla ricerca sono molteplici: dalla condizione psicologica dei caregiver alla loro qualità di vita complessiva, dalle modalità più efficaci per affrontare la situazione ai costi sociali ed economici dell'assistenza.
I dieci saggi che compongono il testo rappresentano bene tale varietà, e offrono inoltre strumenti concettuali per affrontare in maniera informata l'argomento (come, ad esempio, il saggio dedicato a definire la condizione di stato vegetativo) e proposte operative per supportare in maniera efficace le famiglie dei pazienti e gli stessi operatori socio-sanitari.
Il linguaggio piano, benché rigoroso, e il numero contenuto di grafici e tabelle rendono il volume accessibile non solo agli esperti di questo settore clinico, ma anche ai familiari di pazienti in stato vegetativo e a tutti coloro che intendono riflettere su questo tema dopo essersi adeguatamente informati.

Erminio Gius
, già professore ordinario di psicologia sociale all'Università di Padova, si è occupato di percezione sociale, cognizione sociale e psicologia delle organizzazioni complesse. Le sue recenti ricerche sono rivolte all'analisi dei problemi etici collegati all'avanzamento della scienza, con particolare riferimento agli sviluppi delle scienze cognitive. È stato direttore del Dipartimento di Psicologia generale dell'Università di Padova e presidente della Conferenza dei direttori dei Dipartimenti e degli Istituti italiani di Psicologia. È membro del Comitato scientifico di "Studia Patavina" e del Comitato di bioetica della Regione del Veneto. È co-direttore della Collana editoriale "Psicologia sociale e clinica" per Giuffrè e co-direttore della Collana di Storia della Psicologia per FrancoAngeli. È stato inoltre Visiting Professor presso prestigiose università straniere. I risultati delle sue ricerche sono presentati in 270 pubblicazioni, tra volumi e articoli scientifici in riviste nazionali e internazionali.

Indice


Enrico Furlan, Prefazione. Ricerca empirica e riflessione normativa
La ricerca
Erminio Gius, Il disegno sperimentale della ricerca e i suoi risultati principali
Elena Clara,
Cosa si intende per "stato vegetativo"? Un aiuto dalle neuroscienze
Alessia Bastianelli,
Caratteristiche psicologiche dei caregiver di pazienti in stato vegetativo: valutazione delle problematiche dell'assistenza
Carlo M. Nazor,
Sofferenza e contesti di condivisione
Elena Clara,
Le narrazioni dei familiari: i colloqui clinici
Alessia Bastianelli,
La relazione tra caregiver formali e informali di pazienti in stato vegetativo. Uno strumento per l'analisi della relazione operatore-caregiver
Mario De Marco, Mirko Carollo,
Mara Gugel, Una giornata particolare. Operatori a confronto sulla presa in carico dei pazienti in stato vegetativo
Mirko Carollo, Mario De Marco, Mara Gugel,
Dalla fase acuta alla stabilizzazione degli esiti. Quali interventi psicologici?
Francesco Maietta,
Maria Grazia Viola, I costi sociali ed economici degli stati vegetativi
Erminio Gius,
Obiettivi conseguiti e ricadute per il servizio sanitario regionale
Bibliografia generale
Il gruppo di ricerca.





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