Di Parkinson si vive!

Dimensioni socio-assistenziali della malattia

Contributi
Luciano Arcuri, Barbara Baccarini, Patrizia Bisiacchi, Silvana Bortolami, Confederazione Parkinson Italia, Manuela Cossiga, Giovanna Grando, Leonilde Grigoletto, Manuela Lanzarin, Antonio Marra, Giangi Milesi, Sara Sbaragli
Livello
Studi, ricerche
Dati
pp. 272,      1a edizione  2020   (Codice editore 1043.105)
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Di Parkinson si vive! Dimensioni socio-assistenziali della malattia
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In breve

Il volume presenta una ricerca sui malati di Parkinson nella Regione Veneto, svolta unitamente tra università, reti di volontariato e associazioni di parkinsoniani. L’indagine propone diverse linee di politica socio-sanitaria per un innovativo accompagnamento della malattia.

Presentazione del volume

Era il 2014, per quello che ora rammento, quando mi chiamò una mia amica milanese con cui avevo messo in piedi un volume risorgimentale e che conosceva bene il mio investimento scientifico nell'ambito della sociologia della salute, per propormi di fare una ricerca, approfondire dal lato dei malati quale fosse la loro percezione e il loro vissuto rispetto a questa tremenda malattia che si chiama Parkinson.

Il volume presenta una ricerca sui malati di Parkinson nella Regione Veneto svolta unitamente tra università, reti di volontariato ed associazioni di parkinsoniani. L'indagine propone diverse linee di politica socio-sanitaria per un innovativo accompagnamento della malattia.

Costantino Cipolla (Università di Bologna), è autore di oltre 700 pubblicazioni di natura scientifico-sociologica (e storica) e di circa 160 volumi tra quelli redatti e quelli curati. Fra le sue opere si segnalano: Epistemologia della tolleranza, FrancoAngeli, Milano 1997 in 5 voll.; Perché non possiamo essere eclettici, FrancoAngeli, Milano 2013; Dalla relazione alla connessione nella web society, FrancoAngeli, Milano 2015; Heidegger. Un'interpretazione sociologica, FrancoAngeli, Milano 2018; Per una scienza sociale eclettica. Riflessioni aforistiche e algoritmiche, FrancoAngeli, Milano 2019, www.costantinocipolla.it

Maria Rita Dal Molin è direttore del Centro di Servizio per il Volontariato della provincia di Vicenza e coordinatrice del progetto "Donare per il tuo domani". Ha curato con Maria Grazia Bettale: La Pedagogia dei genitori. Valorizzazione della famiglia per l'integrazione scolastica e sociale del disabile, Atti, Edizioni del Cerro, Pisa, 2004; Pedagogia dei genitori e disabilità. La prima comunicazione, l'integrazione scolastica e socio-lavorativa, il tempo libero, il rapporto con le istituzioni, Edizioni del Cerro, Pisa, 2005.

Carlo Pipinato, coordinatore delle Associazioni Parkinson del Veneto è laureato in Chimica (1976) e in Storia (2013). Attualmente pensionato, è stato dirigente in varie società del settore informatico. Persona con Parkinson dal 2014, è da allora impegnata nelle organizzazioni di volontariato.

Indice

Manuela Lanzarin, Prefazione
Silvana Bortolami, Presentazione
Maria Rita Dal Molin, Premessa
Giangi Milesi, Proemio
Costantino Cipolla, Introduzione
Parte I. Attività di ricerca
Luciano Arcuri, Patrizia Bisiacchi, Quanto sappiamo della vita quotidiana delle persone malate di Parkinson?
Barbara Baccarini,
Per nuove politiche di home care tramite un raccordo ospedale-territorio
Barbara Baccarini,
Percezione soggettiva della malattia: una domanda gestita di continuità sociosanitaria
Sara Sbaragli, L'inversione dei ruoli e della socializzazione: i caregiver e le associazioni
Sara Sbaragli,
Riprogettare i servizi: dalle cure all'e-Care
Parte II. Testimonianze
Manuela Cossiga, Un viaggio nella comunicazione: il glossario per comprendere la malattia di Parkinson (MDP)
Maria Rita Dal Molin,
Il percorso operativo della ricerca
Leonilde Grigoletto, Emozioni di viaggio
Antonio Marra, Oltre i numeri
Carlo Pipinato, Dietro le scene
Giovanna Grando, La problematicità della diagnosi di Parkinson
Confederazione Parkinson Italia,
Caregiver familiare: le osservazioni di Parkinson Italia sul Disegno di Legge n. 1461
Notizie sugli autori.