LIBRI DI SERENA BARELLO

Recent studies underlined the impact that chronic kidney disease (CKD) has on patients’ well-being and the need for mental health support. However, literature suggests that psycho-logical support is not often requested by patients, and barriers and prejudices that impede them to access mental health care are not well-known. This study aims to analyse the CKD patient’s level of well-being and explore their demand of psychological care, beside possible barri-ers/levers that motivate them to search for psychological support. A cross-sectional study in-volved 361 Italian patients diagnosed with chronic kidney disease was conducted. Patient’s health engagement was measured by the Patient Health Engagement Scale (PHE-s); anxiety and depression were assessed by the Zung Self-rating Anxiety Scale and Zung Self-rating Depression Scale respectively. Quality of life was measured with an ad hoc item. Demograph-ic characteristics were also collected. Most patients were male (66.9%) and the mean age was of 57 years old. Overall, the 19% of patients reported a low level of health engagement and almost 30% of the sample reported a low level of quality of life. The 61.9% reported depres-sive symptoms and the 11.6% of the respondents referred the presence of anxiety. However, only the 40.5% referred to have thought of asking for a psychological support. Although study participants frequently reported psychological needs, it seems that is difficult for them to translate these needs into an actual psychological demand, due to prejudices against psycholo-gists and the stigma attached to patients undergoing psychological treatment.

Gli Autori replicano ai contributi sull’articolo-bersaglio "Uno scenario transdisciplinare sulla salute: paradigma per la psicologia e gli psicologi?" sottolineando lo sviluppo di due linee tematiche di riflessione. Da un lato, si osserva un approfondimento delle ragioni a favore di un approccio transdi-sciplinare alla salute e a favore di un impegno della psicologia in tal senso. Da un altro lato, sono poste a tema una serie di "questioni aperte" (dal punto di vista para-digmatico, metodologico, organizzativo, culturale, formativo, istituzionale-politico) che la psi-cologia è chiamata ad affrontare nel prossimo futuro se vorrà orientare il suo sviluppo in chia-ve transdisciplinare. Entrambe le linee sono ritenute essenziali per una verifica di percorribilità dello scenario transdisciplinare da parte della psicologia della salute

Si afferma in campo scientifico un nuovo approccio transdisciplinare alla salute (TDS) basato sul coinvolgimento partecipativo di più discipline e di più attori (di area scientifica e laica) nella costruzione di risposte alle domande sociali di salute. Descritto il fenomeno della TDS nelle sue caratteristiche principali (storiche, teoriche, me-todologiche) sono messe a fuoco le questioni aperte e le prospettive che tale approccio presenta. Infine, sono argomentate le ragioni per un coinvolgimento partecipativo della psicologia e degli psicologi nell’approccio TDS.

In uno scenario epidemiologico dominato dalle malattie cronico-degenerative, il coinvolgimento e l’engagement del paziente e dei suoi familiari nella cura sono sempre più un’esigenza centrale. Il testo riporta numerosi esempi di engagement ‘in azione’ e mette in luce come questo possa essere realizzato sotto forma di accrescimento della giustizia ed equità sociale, se vengono prese in considerazione le diseguaglianze di salute che tanto condizionano la vita dei malati e dei loro caregiver famigliari.

La gestione delle patologie croniche da parte dei sistemi sanitari nazionali rappresenta una delle sfide cruciali per le società occidentali, per cui viene sempre più avvertita l’esigenza di implementare nuovi modelli organizzativi adeguati per far fronte ai cambiamenti nella domanda di cura. Infatti i pazienti, considerati nel loro network di appartenenza, appaiono come consumatori critici dei servizi di salute, a loro volta sempre più diversificati e complessi. In questo contesto il costrutto di patient engagement, che è un processo psicosociale multidimensionale composto da quattro fasi (blackout, arousal, adhesion e eudaimonic project), appare in grado di dare senso a queste nuove dinamiche del mercato della salute. Il passaggio da una fase all’altra è contrassegnato dai bisogni scoperti, dalle aspettative dei pazienti rispetto alla relazione con il provider della cura e dalle modificazioni del concetto di qualità di vita. Il costrutto di patient engagement qualifica il tipo di relazione che il paziente (soprattutto quello affetto da patologia cronica) instaura - o può instaurare - con il suo sistema sanitario di riferimento e l’offerta di prestazioni sanitarie nelle diverse fasi del percorso di cura. La portata innovativa di questo costrutto viene qui evidenziata confrontandolo con altri costrutti similari presenti nella letteratura scientifica di ambito medico e psicologico.

Coinvolgere i pazienti nel processo di cura ("patient engagement") è oggi considerato un elemento imprescindibile per lo sviluppo e la realizzazione di sistemi sanitari sostenibili e all’avanguardia dal momento che si dimostra essere una strategia fondamentale nel raggiungimento di outcomes clinici positivi e per la riduzione della spesa sanitaria. Tuttavia, nonostante il crescente dibattito relativo a questo tema, il concetto di "patient engagement" risulta ad oggi teoricamente ed empiricamente poco formalizzato, spesso usato come sinonimo di altri concetti come "patient participation" o "patient involvement". Al fine di contribuire ad una fondazione teorica del concetto di "patient engagement", il presente studio si pone un duplice obiettivo: 1. descrivere i trend attuali relativi alla letteratura scientifica peer reviewed sul tema del "patient engagement" in termini temporali, prospettive disciplinari coinvolte e termini utilizzati per descrivere l’individuo coinvolto nel processo di cura;
2. individuare, comparare e sintetizzare le principali definizioni di engagement che stanno orientando il dibattito in quest’area, evidenziando eventuali carenze teoriche e suggerendo potenziali linee di sviluppo per la ricerca in quest’ambito. È stata condotta una revisione sistematica della letteratura dal 2002 al 2013 su tre database(PubMed/Ovid MEDLINE; Ovid PsycInfo; SCOPUS), utilizzando la seguente stringadi ricerca: "patient engagement" OR "consumer engagement" OR "client engagement" OR "citizen engagemen". Sono state condotte analisi bibliometriche sull’intero corpus di dati e analisi qualitative del contenuto su uno specifico sub campione di contributi che riportavano una specifica definizione di engagement. Su 1296 paper identificati in una prima fase di ricerca, solo 753 sono risultati pertinenti in quanto specificatamente focalizzati sul tema del "patient engagement". Di questi, solo 16 contributi presentavano una definizione esplicita di engagement qualificato come un concetto autonomo. Tuttavia, le definizioni attualmente presenti in letteratura si mostrano frammentarie e fortemente radicate nella prospettiva disciplinare degli autori proponenti. Inoltre, anche all’interno dei contributi che presentano una definizione esplicita di engagement, il framework teorico alla base risulta spesso parziale, meramente tassonomico, non contemplando la natura dinamica di tale fenomeno. Sulla base di questi risultati, il presente studio suggerisce di considerare il "patient engagement" come un concetto in evoluzione che necessita di una fondazione "ecologica" radicata nella prospettiva esperienziale dei pazienti e finalizzata a fornire insights sulle leve individuali, relazionali e organizzative alla base di questo processo.

In letteratura mancano studi sistematici che descrivano l’utilizzo della metafora nella visita medica. Questo studio ha l’obiettivo di descrivere l’uso della metafora in visite di medicina generale raccogliendo: la frequenza dell’uso delle metafore; il soggetto conversazionale che attiva la metafora; la distribuzione delle metafore sulla base del tempo di comparsa; il contenuto semantico o significato della metafora (di cosa parla) e il contenitore semantico o significante della metafora (come ne parla); le funzioni connesse all’uso della metafora (funzione cognitiva vs funzione emotiva). Lo studio ha considerato 100 visite di medicina generale videoregistrate. Di queste sono state selezionate e trascritte quelle parti in cui comparivano metafore intese come un modo di concepire una cosa nei termini di un’altra. L’analisi dei dati ha previsto un’analisi quantitativa delle frequenze per i parametri: soggetto produttore e tempo, e una qualitativa tramite una categorizzazione del contenuto delle metafore e, a seguire, una tassonomia categoriale delle metafore stesse. Sono state osservate 280 metafore: il 43.2% del medico, e il 56.8% del paziente. In 41 visite il soggetto attivatore è il paziente (55.4%). Su 100 visite studiate, in media, viene utilizzata una metafora ogni 3’30’’. Le categorie rilevate si sovrappongono parzialmente con gli esiti di altri studi. I pazienti usano un numero maggiore di metafore rispetto ai medici, concentrandole nella prima parte della visita con funzione di mediatore emotivo. Nel loro insieme i risultati evidenziano come la metafora sia uno strumento linguistico specifico della comunicazione e relazione medico-paziente. .