Aggiungere vita ai giorni: la Distrofia Muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri

Titolo Rivista PSICOLOGIA DELLA SALUTE
Autori/Curatori Santa Parrello, Nunzia Giacco
Anno di pubblicazione 2014 Fascicolo 2014/1 Lingua Italiano
Numero pagine 12 P. 113-124 Dimensione file 773 KB
DOI 10.3280/PDS2014-001006
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La Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) è una malattia genetica a carattere progressivo, trasmessa dalla madre al figlio maschio, attualmente non curabile. Per comprenderne il vissuto è preziosa la narrazione dei protagonisti, ammalati, familiari, operatori sanitari che, raccontando, danno significato ad una traiettoria di vita non canonica. Obiettivo di questo studio è stato quello di offrire alle madri di figli con DMD un’opportunità di racconto autobiografico, disconfermando la congiura sociale del silenzio, per poter comprendere meglio le dinamiche della loro genitorialità difficile. In linea con l’approccio narrativo, questo studio ha inteso analizzare le modalità narrative attraverso cui queste donne ricostruiscono la loro esperienza partendo dall’ipotesi che nella DMD la peculiarità del modello di trasmissione genetica, la disabilità grave e la prognosi infausta rendono particolarmente difficile raccontare e soprattutto raccontarsi. Presso una struttura sanitaria pubblica sono state intervistate 10 madri (età 30-59 anni; estrazione socio-culturale media), con figli affetti da DMD (età 5-19 anni). Il corpus testuale è stato sottoposto ad analisi semantico-strutturale con software ALCESTE. L’analisi testuale ha individuato 6 mondi lessicali, che confermano le enormi difficoltà materiali e psichiche che le madri affrontano spesso in solitudine: 1. Il sospetto e la colpa (13%), 2. Il peso della diversità (15%), 3. Un accudimento senza fine (38%), 4. Il calendario della malattia (13%), 5. Tentativi di vita normale (11%), 6. Il futuro fra paura e speranza (9%). Tuttavia la loro disponibilità a narrarsi si configura come elemento di possibile resilienza, utilizzabile per elaborare progetti di sostegno sociale e di intervento clinico.;

Keywords:Distrofia muscolare Duchenne, maternità a rischio, malattia, narrazione

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Santa Parrello, Nunzia Giacco, Aggiungere vita ai giorni: la Distrofia Muscolare di Duchenne nella narrazione delle madri in "PSICOLOGIA DELLA SALUTE" 1/2014, pp 113-124, DOI: 10.3280/PDS2014-001006