La diagnosi di malattia rara in età evolutiva costituisce un punto di svolta destabilizzante nella storia delle famiglie, sia rispetto al "prima" - la vita condotta fino a quel momento - sia rispetto a ciò che viene considerato "normale" dai modelli culturali vigenti (Emiliani, Palaret e Mellotti, 2010). I genitori, nel fronteggiare le problematiche specifiche di ciascuna patologia, cercano di "dare senso" alla loro esperienza mediante costruzioni di nuovi significati e adattamenti di ruolo. Valorizzando le prospettive di senso offerte dalle narrazioni (Atkinson, 2002), lo studio ha l’obiettivo di cogliere i posizionamenti e i repertori interpretativi concernenti la normalizzazione e l’identità genitoriale mediante interviste semi-strutturate a 5 coppie di genitori di bambini affetti da malattia rara. I testi sono stati studiati attraverso l’Analisi Diatestuale e il Modello SAM (Mininni et al., 2014). I principali risultati mostrano peculiarità tematiche e retoriche in linea con ruoli genitoriali "tradizionali": nel richiamare le rispettive funzioni di caregiver primario e di supporto concreto, le madri vivono la malattia con spiccata partecipazione emotiva, mentre i padri la rappresentano perlopiù come ostacolo ad una vita "normale". Invero, c’è anche spazio per oscillazioni tra posizionamenti alternativi che vedono interfacciarsi mamme "guerriere" e padri "affranti".
Keywords: Malattia rara, normalizzazione, identità genitoriale, narrazioni, analisi diatestuale, repertori interpretativi