L’articolo si colloca nella prospettiva dei Childhood Studies e nella più ampia riflessione in tema di diritti dei minori, tra cui il diritto alla salute. Riporta alcuni esiti della ricerca condot-ta con bambini e i loro caregivers, presentando le due diverse prospettive. Si confrontano le rappresentazioni adulte e infantili riferite alle competenze che i bambini riconoscono a se stessi, e che gli adulti attribuiscono loro. La ricerca si è svolta nel torinese con un campione a scelta ragionata di bambini e bambine di 8 e 12 anni, affetti da diabete di tipo 1 o da asma, i loro genitori e i loro curanti.
Si evidenzia come le competenze attraverso cui si struttura il rapporto con la malattia aumen-tano e si consolidano soprattutto in relazione all’esperienza dell’essere malati più che con il crescere dell’età. L’esperienza della malattia cronica diviene una "palestra" per l’espressione dell’agency infantile e per lo strutturarsi di più ampie competenze infantili. Dal confronto emerge che l’esperienza dell’essere malati per i piccoli non ha un significato totalizzante, in grado di stabilizzare lo status di malato/paziente come status dominante. Viceversa, tale esperienza assume un significato dinamico e mutevole a seconda dei contesti e delle necessità della vita quotidiana. Ciò permette a tutti loro di ritenersi soggetti dotati di agency e di mostrare di sapere utilizzare, per affrontare la malattia, sia competenze di natura biomedica, sia competenze di natura relazionale.
Keywords: Childhood Studies; malattie croniche; infanzia; diabete e asma; agency infantile.