La sclerosi laterale amiotrofica nel contesto della famiglia: una ricerca sui parametri di coesione e adattabilità nella percezione di pazienti e caregiver

Titolo Rivista TERAPIA FAMILIARE
Autori/Curatori Francesco Tramonti, Paolo Bongioanni, Simona Vatteroni, Bruno Rossi, Corrado Bogliolo
Anno di pubblicazione 2014 Fascicolo 2014/104
Lingua Italiano Numero pagine 18 P. 5-22 Dimensione file 129 KB
DOI 10.3280/TF2014-104001
Il DOI è il codice a barre della proprietà intellettuale: per saperne di più clicca qui

Qui sotto puoi vedere in anteprima la prima pagina di questo articolo.

Se questo articolo ti interessa, lo puoi acquistare (e scaricare in formato pdf) seguendo le facili indicazioni per acquistare il download credit. Acquista Download Credits per scaricare questo Articolo in formato PDF

Anteprima articolo

FrancoAngeli è membro della Publishers International Linking Association, Inc (PILA)associazione indipendente e non profit per facilitare (attraverso i servizi tecnologici implementati da CrossRef.org) l’accesso degli studiosi ai contenuti digitali nelle pubblicazioni professionali e scientifiche

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è la più grave delle malattie del motoneurone e causa limitazioni motorie ingravescenti, nonché problemi nelle funzioni della respirazione, della deglutizione e della parola. Per le caratteristiche del decorso e della sintomatologia, la malattia minaccia continuamente l’autonomia delle persone affette e impone un carico assistenziale enorme ai caregiver e alle famiglie. Un’ampia letteratura descrive l’impatto della SLA sulla qualità di vita dei pazienti e dei loro caregiver, mentre poco studiato è il rapporto tra queste variabili e il funzionamento della famiglia nel suo insieme. Scopo del presente lavoro è proprio quello di valutare determinati indici di organizzazione familiare, nello specifico coesione ed adattabilità, in rapporto a variabili quali il carico assistenziale dei caregiver e la qualità di vita dei pazienti. I dati evidenziano un’elevata incidenza di famiglie che tendono verso punteggi estremi rispetto a tali indici, punteggi che tuttavia non si associano ad esiti negativi sul piano dell’adattamento psicologico ma, al contrario, mostrano correlazioni positive con le variabili che indicano processi funzionali di adattamento. Gli autori avanzano ipotesi sull’interpretazione di questi dati alla luce delle caratteristiche della malattia in esame, nonché su aspetti metodologici relativi all’utilizzo del questionario FACES III.;

Keywords:Sclerosi laterale amiotrofica, famiglia, modello circonflesso, qualità della vita, carico assistenziale, strategie di coping

  1. Andersen P.M., Borasio G.D., Dengler R., Hardiman O., Kollewe K., Leigh P.N., Pradat P.-F., Silani V., Tomik B. (2005). EFNS task force on management of amyotrophic lateral sclerosis: guidelines for diagnosing and clinical care of patients and relatives. European Journal of Neurology, 12: 921-938. DOI: 10.1111/j.1468-1331.2005.01351.
  2. Beavers W.R., Voeller M.N. (1983). Family Models: Comparing and Contrasting the Olson Circumplex Model with the Beavers Systems Model. Family Process, 22: 85-97. DOI: 10.1111/j.1545-5300.1983.00085.
  3. Beck A.T., Steer R.A. Brown G.K. (1996). Manual for the Beck Depression Inventory-II. San Antonio, TX: Psychological Corporation.
  4. Cedarbaum J.M., Stambler N. (1997). Performance of the Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale (ALSFRS) in multicenter clinical trials. Journal of the Neurological Sciences, 152(Suppl. 1): S1-S9. DOI: 10.1016/S0022-510X(97)00237-
  5. Gauthier A., Vignola A., Calvo A., Cavallo E., Moglia C., Sellitti L., Mutani R., Chiò A. (2007). A longitudinal study on quality of life and depression in ALS patient-caregiver couples. Neurology, 68: 923-926. DOI: 10.1212/01.wnl.0000257093.53430.a
  6. Kuebler A., Winter S., Ludolph A.C., Hautzinger M., Birbaumer N. (2005). Severity of depressive symptoms and quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Neurorehabilitation and Neural Repair, 19: 182-193. DOI: 10.1177/154596830527658
  7. Lee C. (1988). Theories of Family Adaptability: Toward a Synthesis of Olson’s Circumplex and the Beavers Systems Models. Family Process, 27: 73-85. DOI: 10.1111/j.1545-5300.1988.00073.
  8. Lee J.N., Rigby S.A., Burchardt F., Thornton E.W., Dougan C., Young C.A. (2001). Quality of life issues in motor neurone disease: the development and validation of a coping strategies questionnaire, the MND Coping Scale. Journal of the Neurological Sciences, 191: 79-85.
  9. DOI: 10.1016/S0022-510X(01)00619-
  10. McGoldrick M. (2003). Culture: a challenge to concepts of normality. In: Walsh F. (a cura di), Normal Family Process. Growing Diversity and Complexity. Terza edizione. New York: Guilford.
  11. McLeod J.E., Clarke D.M. (2007). A review of psychosocial aspects of motor neuron disease. Journal of the Neurological Sciences, 258: 4-10. DOI: 10.1016/j.jns.2007.03.00
  12. Mitsumoto H. (2005). Prevalence of depressive disorders and change over time in late-stage ALS. Neurology, 65: 62-67. DOI: 10.1212/01.wnl.0000167187.14501.0
  13. Miller R.G., Jackson C.E., Kasarskis E.J., England J.D., Forshew D., Johnston W., Kalra S., Katz J.S., Mitsumoto H., Rosenfeld J., Shoesmith C., Strong M.J., Woolley S.C. (2009). Practice Parameters update: the care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: Multidisciplinary care, symptom management, and cognitive/behavioural impairment (an evidence-based review). Neurology, 73: 1227-1233.
  14. DOI: 10.1212/WNL.0b013e3181bc014
  15. Novak M., Guest C. (1989). Application of a multidimensional caregiver burden inventory. Gerontologist, 29: 798-803.
  16. DOI: 10.1093/geront/29.6.798OlsonD.H.(1986).CircumplexmodelVII:ValidationstudiesandFACESIII.FamilyProcess,25:337-351.DOI:10.1111/j.1545-5300.1986.00337.
  17. Olson D.H. (2011). FACES IV and the Circumplex Model: Validation Study. Journal of Marital and Family Therapy, 37: 64-80. DOI: 10.1111/j.1752-0606.2009.00175.
  18. Olson D.H., Sprenkle D.H., Russell C.S. (1979). Circumplex Model of Marital and Family Systems: I. Cohesion and Adaptability Dimensions, Family Types, and Clinical Applications. Family Process, 18: 3-28. DOI: 10.1111/j.1545-5300.1979.00003.
  19. Phukan J., Hardiman O. (2009). The management of amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology, 256: 176-186. DOI: 10.1007/s00415-009-0142-
  20. Rabkin J.G., Wagner G.J., Del Bene M. (2000). Resilience and distress among amyotrophic lateral sclerosis patients and caregivers. Psychosomatic Medicine, 62: 271-279.
  21. Rabkin J.G., Aalbert S.M., Del Bene M.L., O’Sullivan I., Tider T., Rowland L.P.,
  22. Reiss D., Gonzalez S., Kramer N. (1986). Family Process, Chronic Illness, and Death: On the Weakness of Strong Bonds. Archives of General Psychiatry, 43: 795-804. DOI: 10.1001/archpsyc.1986.0180008008101
  23. Rolland J.S. (1984). Toward a psychosocial typology of chronic and life threatening illness. Family Systems Medicine, 2: 245-262.
  24. DOI: 10.1037/h009166
  25. Rolland J.S. (1987). Family illness paradigms. Evolution and significance. Family Systems Medicine, 5: 482-503. DOI: 10.1037/h008973
  26. Rowland L.P., Shneider N.A. (2001). Amyotrophic lateral sclerosis. New England Journal of Medicine, 344: 1688-1700. DOI: 10.1056/NEJM20010531344220
  27. Sebring D.L., Moglia P. (1987). Amyotrophic lateral sclerosis: psychosocial interventions for patients and their families. Health & Social Work, 12: 113-120. DOI: 10.1093/hsw/12.2.11
  28. Sörensen S., Pinquart M. (2003). Differences between caregivers and noncaregivers in psychological health and physical health: A meta-analysis. Psychology and Aging, 18: 250-267. DOI: 10.1037/0882-7974.18.2.25
  29. Trail M., Nelson N.D., Van J.N., Appel S.H., Lai E.C. (2004). Major stressors facing patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS): a survey to identify their concerns and to compare with those of their caregivers. Amyotrophic Lateral Sclerosis, 5: 40-45. DOI: 10.1080/1466082031001607
  30. Tramonti F., Bongioanni P., Fanciullacci C., Rossi B. (2012). Balancing between autonomy and support: coping strategies by patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of the Neurological Sciences, 320: 106-109. DOI: 10.1016/j.jns.2012.07.00
  31. Walsh F. (2003). Changing families in a changing world. Reconstructing family normality. In: Walsh F. (a cura di), Normal Family Process. Growing Diversity and Complexity. Terza edizione. New York: Guilford.
  32. Ware J.E., Kandek B. (1998). Overview of the SF-36 Health Survey and the Internat ional Quality of Life Assessment (IQOLA) Project. Journal of Clinical Epidemiology, 51: 903-912. DOI: 10.1016/S0895-4356(98)00081-
  33. Wicks P., Abrahams S., Masi D., Hejda-Forte S., Leigh P.N., Goldstein L.H. (2007). Prevalence of depression in a 12-month consecutive sample of patients with ALS. European Journal of Neurology, 14: 993-1001. DOI: 10.1111/j.1468-1331.2007.01843.

Francesco Tramonti, Paolo Bongioanni, Simona Vatteroni, Bruno Rossi, Corrado Bogliolo, La sclerosi laterale amiotrofica nel contesto della famiglia: una ricerca sui parametri di coesione e adattabilità nella percezione di pazienti e caregiver in "TERAPIA FAMILIARE" 104/2014, pp 5-22, DOI: 10.3280/TF2014-104001