Io che sento, io che narro. Talassemia, stigma e rappresentazioni sociali

Journal title SALUTE E SOCIETÀ
Author/s Valentina Raffa
Publishing Year 2017 Issue 2017/3-Suppl.
Language Italian Pages 20 P. 162-181 File size 113 KB
DOI 10.3280/SES2017-SU3011
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Using data from a qualitative research conducted at the Microcythemia Center of the general hospital in Messina, the author dwells on the social and cultural dimension of thalassemia focusing on the experience of the person and his needs. The article analyzes the biographical narratives of twenty interviewees from which emerges the issue of stigma and how the social representations of thalassemia influenced the labeling process, with important consequences on the quality of life. In the past biomedicine represented thalassemia as a highly debilitating chronic disease and incompatible with the possibility of living a normal life. This representation, often, was introjected and reproduced by the families and by the same persons. Today, thanks to the advancement of care, thalassemia is no longer an insurmountable barrier. However, in many cases, the stigma built around it continues to be an obstacle for those who live this experience. The author tries to think about how the health care systems can contribute to the deconstruction of the stigma favoring a path to recovery, and locates in the narrative of the illness an precious tool that, focusing particularly on listening to the person and his needs, can help to create more effective and human care services.

Keywords: Thalassemia; stigma; social representations; narrative; health care systems; re-covery.

  1. Barazzetti D., Cammarota A., Carbone S. (2014). Incolpevoli…però. La famiglia nelle rappresentazioni degli operatori dei servizi di salute mentale. Roma: Aracne.
  2. Berger P.L., Luckmann T. (1966). The Social Construction of Reality. New York: Garden City. (trad. it. La realtà come costruzione sociale. Milano: Il Mulino, 1969).
  3. Biancheri R. (2016). Narrare la malattia, costruire la salute. Convegno nazionale AIS, Pisa, 26 febbraio 2016. Pisa: Edizioni ETS.
  4. Butler J. (2004). Vite precarie. Roma: Meltemi.
  5. Cardano M., Lepori G. (2012). Udire la voce degli dei. L’esperienza del Gruppo di Voci. Milano: FrancoAngeli.
  6. Dyson S.M., Ahmad W. IU., Atkin K. (2016). Narrative as refusion: making sense and value from sickle cell and thalassaemia trait. Health: An Interdisciplinary for the Social Study of Health, Illness and Medicine, 20(6): 616-634. DOI: 10.1177/136345931666086
  7. Cipolla C., Maturo A. (2008). Il modello ESA: una lettura socio-psico-biologica della malattia. In: Battisti F.M., Esposito M., a cura di, Cronicità e dimensioni socio-relazionali. Milano: FrancoAngeli.
  8. Cipolla C., Maturo A., a cura di (2009). Con gli occhi del paziente. Una ricerca nazionale sui vissuti di cura dei malati oncologici. Milano: FrancoAngeli.
  9. Cipriani R., a cura di (2010). Narrative-based medicine: una critica. Salute e Società, n. 2.
  10. De Sanctis V., Basile D., Barbieri U., Zani B., Masera G. (2013). Come vincere la sfida della talassemia. Resilienza e qualità della vita. Bologna: Paolo Emilio Persiani.
  11. Foucault M. (1963). Naissance de la Clinique. Une archéologie du renard médical. Paris: Presses Universitaires de France.
  12. Foucault M. (1999). Sorvegliare e punire. Torino: Einaudi.
  13. Giarelli G. (2003). Narrative-based medicine e audit clinico integrato. Dall’analisi delle narrazioni di malattia al miglioramento della qualità delle cure. In: Cinotti R., Cipolla C., a cura di, La qualità condivisa fra servizi sanitari e cittadini. Metodi e strumenti. Milano: FrancoAngeli.
  14. Goffman E. (1983). Stigma. L’identità negata. Milano: Giuffrè Editore.
  15. Good B.J. (2006). Narrare la malattia. Lo sguardo antropologico sul rapporto medico-paziente. Torino: Einaudi.
  16. Kleinman A. (1988). The Illness Narrative: Suffering, Healing and the Human Condition. New York: Basic Books.
  17. Maone A., D’Avanzo B., a cura di (2015). Recovery. Nuovi paradigmi per la salute mentale. Milano: Raffaello Cortina Editore.
  18. Marradi A., Nigris D., a cura di (2010). Evidence-based medicine: una critica. Salute e Società, n. 1.
  19. Maturo A. (2007). Sociologia della malattia. Un’introduzione. Milano: FrancoAngeli.
  20. Young A. (2006). Antropologie della “Illness” e della “sickness”. In: Quaranta I., a cura di, Antropologia medica. Milano: Raffaello Cortina Editore, pp. 107-147.
  21. Taussig M.T. (2006). Reificazione e coscienza del paziente. In: Quaranta I., a cura di, Antropologia medica. Milano: Raffaello Cortina Editore.
  22. Raffa V. (2016). Identità croniche? La talassemia tra costruzione sociale ed esperienza biografica. Milano: FrancoAngeli.
  23. Raffa V. (2014). Corpi, malattia e potere normativo. In: Meo M., a cura di, Ripensare il corpo. Roma: Aracne, pp. 65-82.
  24. Petersen A. (2006). The best experts: the narratives of those who have a genetic condition. Social Science & Medicine, 63(1): 32-42.

Valentina Raffa, Io che sento, io che narro. Talassemia, stigma e rappresentazioni sociali in "SALUTE E SOCIETÀ" 3-Suppl./2017, pp 162-181, DOI: 10.3280/SES2017-SU3011