Varie - Green Open Access

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia che si caratterizza per manifestazioni cliniche e prognosi variabili in relazione agli organi interessati e che colpisce prevalentemente le donne in giovane età. Questo primo Libro bianco dedicato al LES illustra, attraverso le voci autorevoli degli esperti coinvolti, tutti gli aspetti clinici, diagnostici, terapeutici, economici nonché assistenziali della malattia, evidenziando i principali bisogni delle pazienti.

Il volume raccoglie brani letterari, alcuni di grande impatto emotivo e altri che potremmo anche definire comici, accompagnati da brevi commenti, che illuminano aspetti dell’animo umano dei quali è indispensabile una conoscenza approfondita da parte di chi compie la scelta difficile di aiutare gli altri. La letteratura ci permette di attingere a delle esperienze, a dei vissuti emotivi, a delle narrazioni che ci possono far riflettere sul difficile ruolo del medico, ma anche su quello, altrettanto difficile, del paziente. In tale maniera si può imparare molto su quella che è la condizione del malato, sui suoi sentimenti e sul rapporto che egli stabilisce con il mondo che lo circonda e, in particolare, con i tanti medici che incontra nel suo lungo percorso di sofferenza.

Il volume ricostruisce la vicenda secolare dell’Istituto per l’infanzia della Provincia di Torino, evidenziando il carattere innovatore e modernizzante dell’operato dei suoi amministratori, le cui scelte nel campo della politica assistenziale hanno spesso anticipato la legislazione nazionale. Lungi dal propugnare il modello organizzativo dell’Istituto, di cui sono noti gli effetti segreganti e spersonalizzanti, il volume evidenzia il ruolo propositivo di un’istituzione all’avanguardia in tempi in cui ai bisogni dell’infanzia non si offrivano altre risposte al di fuori del ricovero.