Vivere la miastenia

Roberta Ricciardi, Giovanni Paolo Fontana

Vivere la miastenia

Ovvero come innamorarsi di una malattia

Cos’è la miastenia e come si manifesta? Quante forme esistono e quali sono le terapie? Si può guarire? Il testo cerca di diffondere la conoscenza di questo “male oscuro”, evidenziando anche le particolari problematiche vissute da chi ne viene colpito.

Edizione a stampa

22,00

Pagine: 168

ISBN: 9788835137931

Edizione: 4a edizione, nuova edizione 2022

Codice editore: 1411.34.1

Disponibilità: Discreta

Pagine: 168

ISBN: 9788835143406

Edizione:4a edizione, nuova edizione 2022

Codice editore: 1411.34.1

Possibilità di stampa: No

Possibilità di copia: No

Possibilità di annotazione:

Formato: PDF con DRM per Digital Editions

Informazioni sugli e-book

Pagine: 168

ISBN: 9788835144311

Edizione:4a edizione, nuova edizione 2022

Codice editore: 1411.34.1

Possibilità di stampa: No

Possibilità di copia: No

Possibilità di annotazione:

Formato: ePub con DRM per Digital Editions

Informazioni sugli e-book

• Cos'è la miastenia? Quali sono i sintomi più frequenti?
• Quante forme di miastenia esistono? Quali sono le terapie?
• Si può guarire? Si può avere una vita normale?
• Perché è spesso così difficile diagnosticarla e curarla correttamente?
• Perché si manifesta in maniera così diversa da paziente a paziente?
• Qual è il vissuto emozionale di un paziente con miastenia?
La Miastenia Gravis è una malattia autoimmunitaria complicata, sempre più diffusa ma ancora scarsamente conosciuta e riconosciuta con difficoltà. La grande variabilità dei quadri clinici, che caratterizza questa malattia, fa spesso sospettare anche altre patologie. Questo può quindi rendere ancora più difficoltosa non solo la diagnosi ma anche l'impostazione della giusta terapia e spesso può passare anche molto tempo prima che sia diagnosticata e vengano applicate le cure corrette. In questa malattia sarebbe molto importante che la diagnosi e il trattamento fossero invece sempre particolarmente precoci. La terapia dovrebbe essere poi estremamente personalizzata in base alle caratteristiche cliniche di ogni paziente, proprio come "un vestito cucito addosso", dato che le grandi diversità esistenti da caso a caso possono spesso rendere molto complicata la sua corretta gestione.
Questo volume, in questa nuova edizione aggiornata, spera di riuscire a dare risposte alle tante domande che vengono fatte sulla miastenia. Vuole quindi contribuire a diffondere la conoscenza di questa ancora "misteriosa" malattia, spiegandola in modo accurato e dando indicazioni precise per cercare di evitare le molteplici problematiche vissute da chi ne viene colpito. Si propone anche di far conoscere sempre di più le tante ottime possibilità di cura per il raggiungimento del possibile stato di remissione o del comunque buon controllo della malattia con le giuste terapie.

Roberta Ricciardi, medico chirurgo specialista in neurologia, è responsabile del Percorso per la diagnosi e la terapia della Miastenia Gravis dell'Ospedale di Pisa, dove segue circa 8.000 pazienti. È stata colpita da miastenia da ragazzina e ha poi dedicato tutto il suo impegno professionale alla cura e allo studio di questa malattia. Presidente dell'Associazione Italiana MIAstenia onlus, si impegna da anni anche nel sostegno e nella protezione dei pazienti affetti da questa malattia.

Giovanni Paolo Fontana, giornalista, scrittore e compositore vive e lavora tra Roma e la Toscana. Studia da anni il mondo del disagio.

Roberta Ricciardi, Premessa alla nuova edizione aggiornata
Luciano Pavarotti,
Presentazione della prima edizione
Roberta Ricciardi,
Introduzione
Giovanni Paolo Fontana,
Introduzione
L'inizio del nostro viaggio
(Come si manifesta la miastenia gravis?; La miastenia è una malattia autoimmune. Cosa significa?; Cosa c'entrano gli anticorpi con la miastenia?; Cosa c'entra il Timo in questa malattia?; È facile confondere la miastenia con altre malattie?; Quali sono i sintomi attraverso i quali si manifesta la miastenia?; Come si effettua la diagnosi di miastenia?; Quanti tipi di miastenia esistono?)
Verso la conoscenza
(Quali sono le cure utilizzate nella miastenia?; La sintomatologia è spesso incostante anche nell'arco della stessa giornata. Perché questa fluttuanza sintomatologica?; Quante persone possono riacquistare la propria autonomia dopo che la miastenia è stata diagnosticata e curata?; Una volta che la malattia è stata identificata ed è messa sotto controllo, i sintomi possono ritornare?; Perché ho sentito dire che ogni malato ha bisogno di una specie di personalizzazione della cura?; Il modello di cura "pisano" della miastenia; La miastenia è una malattia contagiosa?; Quante sono le persone che soffrono di miastenia?; Qual è l'età in cui la miastenia può mostrarsi con maggiore frequenza?; È una malattia che colpisce più gli uomini o le donne?; Quali sono le malattie con le quali è più facile confondere la miastenia?; Oltre all'attenta valutazione clinica, quali esami possono aiutarci a formulare la diagnosi?; Quali sono le malattie che più frequentemente possono associarsi alla miastenia?)
Per saperne di più...
(Esiste una correlazione tra la gravità della malattia e il dosaggio degli anticorpi antirecettore per l'acetilcolina?; Per quanto riguarda gli Anticorpi Anti Musk esiste correlazione tra la gravità di malattia e il numero degli anticorpi?; Se la miastenia non viene identificata in tempo, quali possono essere le reazioni e gli sviluppi?; Una malattia cronica. Cosa significa?; Al di là dei motivi scientificamente provati che caratterizzano la miastenia, quali sono le cause che possono favorire l'esordio di questa malattia?; La miastenia: un paradigma di malattia autoimmune multifattoriale)
La miastenia: cinque malattie diverse con lo stesso nome
(Cos'è la miastenia sieronegativa?; Cos'è la miastenia oculare?; Miastenia autoimmune: cinque malattie diverse con lo stesso nome; La miastenia sieronegativa che non è miastenia...)
Psicologia ed emozioni
(Come si vive la miastenia?; Il "calvario" della diagnosi difficoltosa; Tutti pensano di essere quasi gli "unici" ad avere questo problema; Conoscere la miastenia può essere difficile per un profano, ma non dovrebbe esserlo per un medico e ancora di più per uno specialista. La grande variabilità clinica da caso a caso e la conseguente necessità di costruire terapie diverse sono però spesso purtroppo le responsabili della sua difficile gestione; Qual è l'atteggiamento più mortificante che un malato di miastenia deve sopportare stando in mezzo ad altre persone?)
Una vita normale
(È possibile per una donna affetta da miastenia affrontare una gravidanza?; È possibile che una madre affetta da miastenia gravis autoimmune possa trasmetterla al neonato?; Come avviene la temporanea trasmissione della malattia al nascituro?; La malattia può condizionare la durata della vita?; È possibile tornare a svolgere una vita normale?; Si può guarire?)
Le cure
(La terapia specifica; Anticolinesterasici; Il cortisone; Citostatici immunosoppressori; Gli Anticorpi Monoclonali; La Plasmaferesi; Immunoglobuline endovena; La timectomia; Ho sentito dire che l'anestesia è un rischio per gli ammalati di miastenia. Perché?; Il futuro del Percorso miastenia; Somministrar parole; La miastenia, una malattia che colpisce anche persone sempre più giovani)
Consigli e informazioni utili
(Ci sono degli integratori da utilizzare?; Per quanto tempo devono essere prese le medicine?; Il paziente sta meglio nella stagione calda o in quella fredda?; Sono preferibili le vacanze al mare o in montagna?; Quali sono i principali motivi che in certi casi impediscono il miglioramento clinico del paziente miastenico?; Quali sono le tutele da parte del nostro sistema sanitario nei confronti di questa malattia?; Quali sono le sostanze e i principali farmaci controindicati o da usare con cautela nella miastenia?; Consigli per il paziente in caso di infezione Covid; Consigli generali per i pazienti con miastenia; Da usare con sicurezza; Inoltre ricordare che...)
Riflessioni conclusive
Appendice. L'Associazione Italiana MIAstenia Onlus.

Contributi: Luciano Pavarotti

Collana: Self-help

Argomenti: Testi per medici, infermieri, operatori sanitari - Alcolismo, droga, dipendenze

Livello: Guide di autoformazione e autoaiuto

Potrebbero interessarti anche