Quando un figlio si ammala. Momcilo Jankovic e una filosofia di cura per bambini e adolescenti

Paola Scaccabarozzi

Lista Contributi

Testi per medici, infermieri, operatori sanitari - Bambini, genitori - Adolescenza

Guide di autoformazione e autoaiuto

pp. 162,      1^a edizione  2017   (Codice editore 1411.96)

Come affrontare la malattia di un figlio, sia essa cronica od oncologica? Cosa chiedere al medico? E come rapportarsi con un bambino o un adolescente durante la diagnosi e il percorso di cura? Queste sono alcune delle domande alle quali l’autrice ha cercato di rispondere con l’aiuto di Momcilo Jankovic, pediatra onco-ematologo che da quarant’anni svolge il proprio lavoro con una vera e propria filosofia di cura che va oltre gli indispensabili consigli pratici.

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• Come affrontare la malattia di un figlio, sia essa cronica od oncologica?
• Quali sono i segnali da non sottovalutare quando un bambino o un ragazzo sta male?
• Che cosa chiedere al medico?
• Come rapportarsi con un bambino o un adolescente al momento della diagnosi e durante il percorso di cura?
• Quali sono gli errori da non commettere?
• Che cosa sono la terapia personalizzata e quella sperimentale? Come far fronte agli effetti collaterali delle cure? E cosa fare quando la situazione peggiora?
Queste sono alcune delle domande alle quali l'autrice ha cercato di rispondere con l'aiuto di Momcilo Jankovic, pediatra onco-ematologo che da quarant'anni svolge il proprio lavoro seguendo una filosofia di cura che va oltre gli indispensabili consigli pratici, anch'essi presenti all'interno della pubblicazione.
Il volume raccoglie non solo preziosi contributi di alcuni ragazzi che hanno vissuto la malattia in prima persona e hanno voluto condividere la propria esperienza, ma anche utili testimonianze di genitori, infermieri, volontari e psicologi.
Nel libro anche un'intervista ad Andrea Biondi, professore universitario e ricercatore riconosciuto a livello internazionale, che riassume la realtà attuale e le prospettive future nell'ambito della diagnosi e della cura delle malattie croniche, genetiche e oncologiche in età pediatrica.
L'autrice conclude con un cenno al mondo del volontariato arricchito dalla storia di Giovanni Verga che ha dato vita al Comitato Maria Letizia Verga Onlus per lo studio e la cura della leucemia del bambino, eccellenza nel mondo per l'oncoematologia pediatrica.

Paola Scaccabarozzi, giornalista professionista freelance e divulgatore scientifico, collabora da anni con diverse riviste, tra cui D Repubblica, Airone, Oggi, occupandosi di salute, psicologia e scienza. Ha pubblicato Un bisturi colto, una mente illuminata. Ugo Ruberti, Giuseppe Rotelli (Gruppo ospedaliero San Donato, 2017).

Prefazione
Parte I. Momcilo Jankovic, una filosofia di cura
Una filosofia di cura
(La scelta di fare il medico; Gli episodi di vita che hanno modificato il rapporto coi piccoli pazienti e le loro famiglie; Disponibilità 24 ore su 24; Quando l'insegnamento arriva dai più piccoli)
Parte II. Consigli per i genitori
I segnali da non sottovalutare
(Quando un bambino sta male; Quando un adolescente sta male; Che cosa chiedere al medico; Gestione delle malattie non oncologiche)
Quando la malattia è grave
(La diagnosi; La terapia; Le cure sperimentali; La terapia personalizzata; Le cure palliative; Il trapianto; Gli effetti collaterali delle terapie; Le difficoltà degli adolescenti; Le cicatrici; Gli errori da non commettere; Il tempo; Il "passaporto di guarigione")
Chi gravita intorno al bambino e al ragazzo malato
(I fratelli; Gli amici; L'importanza degli amici e della condivisione. Così è nato il progetto dei B Live; I volontari; Gli infermieri)
E se la situazione peggiora?
(La ricaduta; La decisione di sospendere le cure; La Carta del bambino che soffre, tempo e sorrisi; La Carta del bambino morente; A tu per tu con il dolore)
Parte III. Testimonianze di genitori e ragazzi
Chi la malattia l'ha vissuta
(Denise Corbetta; Giulia Venosta; Loredana; Sergio Padovan; Chiara Campagna; Anna; Giulia Carrer; Stefano; Irene Rusconi; Debora Moretti; Martina; Maria)
Parte IV. Informazioni pratiche e spunti scientifici
I centri di onco-ematologia
Giovanni Verga
Intervista ad Andrea Biondi
Per saperne di più.