Design for Duchenne

La Duchenne è una rara forma di distrofia muscolare che colpisce 1 bambino maschio su 3.500. I primi sintomi compaiono attorno ai 2-5 anni e portano a una paralisi totale dei muscoli.
Non è ancora stata trovata una terapia definitiva ma sono in corso molti trial di ricerca; grazie a tali sperimentazioni la vita dei pazienti si è notevolmente allungata e con essa anche la qualità della vita e le prospettive future sono migliorate.
La normativa italiana relativa all’accessibilità di spazi e servizi è piuttosto obsoleta e non perfettamente attinente alle specifiche esigenze dei bambini affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD).
Pertanto questa ricerca si pone l’obiettivo di fornire linee guida mirate alla ristrutturazione o alla nuova costruzione di edifici residenziali in termini architettonici, spaziali, funzionali e di arredo-design. Tali indicazioni sono concepite in funzione delle esigenze di accessibilità-fruibilità di utenti con limitata capacità motoria e si rivolgono principalmente a genitori, progettisti e addetti ai lavori con la finalità di migliorare la qualità di vita dei fruitori, specificamente dei bambini distrofici e delle loro famiglie.
Il principio metodologico al quale si è attenuta l’attività di ricerca è quello del design for all: metodo progettuale rivolto al soddisfacimento e all’inclusione della maggior quantità di utenti possibile. È da notare che in virtù della estrema complessità del quadro esigenziale derivante da una sindrome degenerativa severa come la DMD, le soluzioni identificate per le abitazioni di questi utenti possono essere applicate per moltissime disfunzionalità deambulatorie dovute ad altre cause, sia fisiologiche sia di altra natura.

Michele Marchi architetto e Ph.D., ha svolto ricerche riguardanti il rapporto tra spazio costruito e accessibilità, inclusione e disabilità presso il Dipartimento di Architettura di Ferrara. È autore di saggi e articoli, relatore a conferenze nazionali e internazionali, consulente per Enti e Associazioni pubbliche o private sui temi riguardanti l’abbattimento delle barriere architettoniche e l’accessibilità fisica, cognitiva e sociale per edifici privati e pubblici.