Epilessie e resilienza familiare

La diagnosi di patologia epilettica in età pediatrica investe la famiglia modificandone, talvolta profondamente, le dinamiche relazionali. Ciò che colpisce gli operatori che si occupano di quest'area è l'ampia variabilità delle risposte da parte dei genitori alla diagnosi quasi a prescindere dalla gravità della situazione clinica. A seguito della comunicazione del quadro clinico - e degli eventi perturbanti connessi al disturbo - alcuni nuclei familiari mostrano resilenza, ovvero una buona capacità di adattamento e una considerevole stabilità nel tempo, mentre altri vanno incontro a forme di disagio psichico e crisi dei legami significativi. È di comune osservazione che i livelli di preoccupazione e stress, le problematiche depressive dei genitori e lo stigma percepito dagli stessi, influenzano la relazione genitore-figlio e la qualità di vita di tutta la famiglia.
La diagnosi di epilessia del figlio può indurre una crisi individuale sia in ognuno dei genitori sia nella coppia con l'emergere di emozioni e trame narrative legate ai propri significati personali e alla reciprocità di coppia. Dalle differenti emozioni, visioni del mondo e temi rilevanti prende forma il figlio narrato.
La resilienza familiare descrive il percorso della famiglia verso l'adattamento e il benessere a partire da condizioni stressanti. Nelle famiglie con un figlio affetto da epilessia la resilienza è in larga parte riconducibile al processo di costruzione dei significati personali e alle trame narrative che i genitori creano a partire dalle caratteristiche specifiche della malattia, della loro identità e della reciprocità di coppia.
Si tratta di un processo complesso: i contribuiti di questo volume si propongono quindi di fornire gli strumenti concettuali e operativi per sviuppare il potenziale intrinseco delle famiglie resilienti - la consapevolezza - che può essere stimolato, favorito e anche riscoperto proprio a seguito delle perturbazioni emotive che caratterizzano i momenti critici.

Giorgio Rezzonico, psicologo, psichiatra e psicoterapeuta, è professore ordinario di Psicologia Clinica presso il Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell'Università di Milano-Bicocca e direttore scientifico delle scuole ministeriali di Specializzazione in Psicoterapia Cognitiva di Como, Milano e Torino. Past-president e didatta SITCC, è presidente del Comitato scientifico dell'Associazione Progetto Panda Onlus e de Il Volo che gestisce la Comunità Terapeutico-riabilitativa Villa Ratti di Monticello Brianza per il trattamento dei giovani problematici, area sulla quale ha concentrato l'attività scientifica.

Giuliana Florit, psicologa e psicoterapeuta, per l'Associazione Progetto Panda Onlus è responsabile del Centro Ascolto per i genitori di bambini affetti da epilessia presso l'Ospedale dei Bambini V. Buzzi di Milano e si occupa della progettazione e coordinamento di interventi mirati al sostegno della famiglia. Si occupa, inoltre, di psicologia giuridica nelle aree della tutela dei minori e delle relazioni familiari.